Patrick é portador da MPS (mucopolissacaridose) também conhecida como Síndrome de Morquio, uma doença rara e degenerativa, que exige tratamentos caros e complicados. Amanhã, a Comissão Nacional de Ética e Pesquisa (CONEP) julga um recurso para que seja liberada a pesquisa que irá permitir resultados positivos para a ampliação da qualidade de vida dos portadores de MPS.
“O direito à saúde é consubstancial à vida e à dignidade da pessoa humana. A sociedade cobra explicações, e principalmente, ações concretas do Governo Federal para atender a estes portadores de doenças raras”, afirmou o senador, que já apresentou requerimento de informações ao Ministério da Saúde (que vence no próximo deia 22 ) sobre a falta de atendimento e , principalmente, de medicamentos na rede pública de saúde.
Da tribuna, Cássio explicou que a MPS, possui seis tipos e três subtipos, e que países como Argentina, Colômbia e Venezuela já estão sendo desenvolvidas pesquisas para encontrar a cura da MPS. “Estou aqui para comunicar ao Senado da República não apenas a presença de Patrick, mas também para sensibilizar todos os Senadores e Senadoras, para que possamos olhar pelos portadores de doenças raras, de uma forma geral. Que amanhã o Conep autorize essa pesquisa e que o Brasil inicie um novo capítulo no tratamento das doenças raras”, disse o senador Cássio Cunha Lima.