Dez crianças fizeram coleta de material genético na manhã desta segunda-feira, 17, em Campina Grande, para que exames de DNA confirmem se elas são ou não portadoras de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença degenerativa, que ataca o sistema nervoso e atinge um em cada dez mil bebês, de acordo com dados do Ministério da Saúde.
Os exames foram cedidos pela Universidade Federal do Rio de Janeiro, através de um esforço do grupo de pais de crianças com AME na nossa cidade, enquanto a Unifacisa, atendendo a uma solicitação do vereador Lucas Ribeiro, realizou a coleta do material genético, que posteriormente será enviado para a UFRJ.
O parlamentar destacou a importância da ação viabilizada pela universidade fluminense com apoio local da Facisa. “Tenho repetido que a causa das pessoas com doenças raras não é uma luta restrita a elas e suas famílias, mas à sociedade como um todo”, disse. “Esse exame, que é complexo e custoso, vai permitir um diagnóstico preciso e, consequentemente, indicar o tratamento adequado”, complementou.
COMISSÃO
Atendendo a uma propositura do vereador Lucas Ribeiro, a Câmara Municipal de Campina Grande aprovou a criação de uma comissão temporária voltada para as demandas das pessoas com deficiência e doenças raras. A proposta de criação da força-tarefa resulta de uma audiência pública conjunta entre a Câmara e a Ordem dos Advogados do Brasil (subseção local), realizada no dia 14/11.
“O poder legislativo municipal tem hoje treze comissões permanentes, voltadas para diversos temas. Acredito que, dada a relevância da questão, assim como, inclusive, o quantitativo elevado de cidadãos com doenças raras e algum tipo de deficiência em Campina – cerca de um quarto da população – é mais que justificável contarmos com uma comissão permanente”, justifica o vereador.
AME
Em agosto, atendendo a convite do vereador Lucas, mães de crianças com atrofia muscular espinhal participaram de uma Tribuna Livre na Câmara Municipal, momento em que pediram o apoio dos vereadores para a principal luta que travavam até aquele momento junto ao Governo Federal: a liberação, pela Anvisa, de um medicamento já testado em outros países, o Spinraza, que estaria apresentando resultados expressivos no controle do avanço da doença, que ainda não tem cura.
Recentemente, o registro foi concedido, iniciando uma nova batalha, desta vez para que o medicamento possa ser fornecido pelo SUS. Durante a Tribuna Livre, o grupo de mães revelou que 26 crianças lutam contra a doença na Paraíba, onze delas em Campina Grande.
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